Parcours de soins palliatifs pédiatriques

Enquête rétrospective du parcours en soins palliatifs des enfants et jeunes adultes, décédés en 2010 et suivis dans 4 centres de référence en onco-hématologie d’Ile-de-France

« Au terme de cette étude exploratoire et de la réflexion qu’elle génère, nous saisissons un peu mieux les difficultés à communiquer la nature des épreuves et des états traversés, tant du côté parents que du côté soignants. Les parents, par leurs témoignages, apportent des réponses à des questions que les professionnels ne (se) posent pas toujours, et qui seraient pourtant si souvent éclairantes sur ce qui peut s’installer comme malentendus. Mais nous avons constaté combien les soignants ne sont pas épargnés eux aussi par le silence et l’impuissance. »
Gérard Sébille et Catherine Legrand-Sébille

« Le Fonds pour les soins palliatifs a permis à Paliped de mener un travail de recherche important, grâce à l’enquête ONPEDIF rapportant le témoignage de parents et de soignants. Le rapport qui en résulte a été le fruit d’un réel travail collaboratif, enrichi par réflexion et des échanges réguliers avec le Fonds pour les soins palliatifs et son partenaire. »
Docteur Béatrice Pellegrino