Témoignages

Alexis

donateur particulier

Valéria Milewski

biographe hospitalière

Olivier Brault

directeur général de la Fondation Bettencourt Schueller

Jean-Charles Decaux

président du directoire et co-directeur général de JCDecaux

Cédric Meeschaert

président du directoire de Meeschaert

Laure Lechertier

directeur des affaires publiques de Bristol-Myers Squibb

Vincent-Nicolas Delpech

directeur préfigurateur du groupe hospitalo-universitaire AP-HP.7

Emmanuel Faber

donateur particulier

Henri de Castries

ancien président-directeur général d'AXA

Philippe d’Ornano

Président-directeur général de Sisley

Christian Marie

ancien directeur de l’action sociale du Groupe B2V

Hugues Renson

Ancien délégué de la Fondation EDF

Barbara Cozon

déléguée générale de la Fondation Indosuez

Anne Teffo

déléguée générale adjointe de la Fondation d’Entreprise Michelin

Marie de Hennezel

psychologue, écrivain

Ghislain Lescuyer

président du Groupe Saft

Hugues du Jeu

ancien directeur général délégué de Malakoff Médéric

Augustin de Romanet

président-directeur général du groupe ADP

Jean-Dominique Senard

ancien président-directeur général de Michelin

Anne-Dauphine Julliand

écrivain, réalisatrice

Alexis

donateur particulier

Je soutiens le Fonds pour les soins palliatifs depuis mes débuts dans la vie active. Au-delà de la mission essentielle, noble et trop confidentielle qu’il véhicule, la motivation principale de mon soutien est le constat que nous sommes tous directement confrontés à la fin de vie dès notre jeunesse : d’abord par la génération de nos grands-parents, puis par celle de nos parents et enfin par la nôtre.

Plutôt que de l’occulter, je pense que nous devons considérer la fin de vie comme faisant partie intégrante de la vie et donc nous donner les moyens de l’accompagner au mieux. Cette étape doit autant que possible être vécue de la même manière que tout le temps qui la précède : avec dignité et sérénité.

Le développement continu du Fonds pour les soins palliatifs est bien évidemment le fruit du travail et de l’énergie de l’équipe impliquée au quotidien ; mais il témoigne aussi d’une prise de conscience de notre société de la nécessité de ne pas abandonner ceux qui se rapprochent de la fin de leur chemin sur terre.

J’espère pouvoir renforcer et compléter mon implication pour les soins palliatifs au fil des années en y consacrant du temps et de l’écoute.

Valéria Milewski

biographe hospitalière

La biographie hospitalière a 10 ans déjà et il est des compagnons de route qui jalonnent avec plus ou moins de vigueur et investissement personnel l’histoire de la démarche. Le Fonds pour les soins palliatifs fait partie de ceux qui, avant même que l’élan ne se fasse ressentir pleinement, étaient déjà à nos côtés. Pour eux, une évidence. Pour nous, une chance.

Le soutien a été de prime abord localisé sur une équipe, un Passeur, un lieu. Il s’agissait pour les uns et les autres de se permettre le temps de l’observation, d’avoir aussi un certain recul et de créer un lien de confiance sans lequel rien n’est possible. Ce fut chose faite avec Magali Verdet et l’équipe du service de soins palliatifs du CHU de Cergy-Pontoise. Premier jalon posé d’un partenariat qui, nous le pressentions, était bâti pour durer et s’inscrire au long cours.Il faut bien avouer que notre pressentiment était largement facilité par ce qui constituait, déjà à l’époque, le Fonds pour les soins palliatifs, à savoir rigueur, conviction et envie.

Que demander de plus ? Et bien il y avait encore plus…Non seulement le FPSP a réussi pour sa première mission à trouver des financements sur un cycle de trois ans, mais il est allé encore plus loin en créant pour la première fois un partenariat avec le Groupement Hospitalier de Territoire de l’Estuaire de la Seine et ce n’était plus un Passeur et un lieu, mais deux Passeurs et cinq lieux ! Et là encore toujours avec sérieux, en initiant de concert avec les équipes et les Passeurs concernés des outils d’évaluation et en sollicitant leurs partenaires financiers toujours fidèles.
Mais c’était sans compter sur l’opiniâtreté, la vision des fondateurs du FPSP et sur la relation forte de 5 ans d’expériences qui allait, par un beau jour de cet hiver, se transformer en… partenariat national. Qui ne croit toujours pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières ?Cette annonce fut pour chaque membre de l’association tout d’abord une immense joie, l’écho de la confiance accordée et un véritable honneur. Il y a des moments phares, des moments où l’on sait qu’il y aura un avant et un après. C’est un de ces moments-là qui se vit actuellement.
Savoir que chaque structure soignante qui souhaite accueillir un biographe hospitalier pourra compter sur le soutien du Fonds pour les soins palliatifs est bien plus qu’un simple coup de pouce. C’est avant tout de permettre à la démarche de la biographie hospitalière pour personnes gravement malades d’essaimer sur le territoire pour mieux grandir tous ensemble et continuer à œuvrer pour un monde toujours meilleur.

Olivier Brault

directeur général de la Fondation Bettencourt Schueller

Voilà plusieurs années que la Fondation Bettencourt Schueller connaît le Fonds pour les soins palliatifs, le soutient pour deux projets et avance avec lui. Cette expérience illustre la volonté de la Fondation de s’engager aux côtés de ceux qui sur le terrain agissent au service de l’homme et refusent la fatalité de l’exclusion sous toutes ses formes. Elle accompagne dans la durée des associations qui mettent en oeuvre avec énergie des solutions originales et très innovantes en matière de solidarité et de santé publique.

Nous apprécions particulièrement l’approche pragmatique et sans idéologie du Fonds pour les soins palliatifs, qui mène des actions de communication et de sensibilisation, qui cherche à valoriser les acteurs engagés et identifie et soutient des projets innovants en matière de soins palliatifs. Les équipes du Fonds nous ont par ailleurs permis des rencontres de personnalités exceptionnelles portant des projets capables d’avoir un impact significatif sur la prise en charge en soins palliatifs. La Fondation Bettencourt Schueller a un intérêt évident à ce partage, à ces échanges et à cette mise en réseau.Le premier projet que nous avons soutenu concerne un vrai besoin, encore trop peu développé : les séjours de répit pour les familles d’enfants suivis en soins palliatifs. Ces séjours doivent permettre aux familles de se reposer ensemble, de recréer du lien dans les fratries secouées par la maladie de l’un des leurs. Cette démarche apporte un bol d’oxygène dans un univers où la maladie prend souvent toute la place.

Le deuxième projet que nous soutenons verra bientôt le jour. Il s’agit d’un film réalisé par Anne-Dauphine Julliand et qui donne la parole aux enfants suivis en soin palliatifs. Le ton est franc, direct, sans faux semblant. Parfois drôle, ou plus profond. Nous apprécions la façon dont le film montre avec finesse que les soins palliatifs concernent tous les âges, qu’ils peuvent être associés à des moments de joie partagée, de tendresse, bien que les personnes touchées vivent des situations très difficiles.Car même si il s’agit de fin de vie, les soins palliatifs sont bien ancrés dans la vie. Nous sommes très fiers de participer à ce film et espérons qu’il permettra au plus grand nombre de découvrir, grâce à ces témoignages d’enfants, la réalité des soins palliatifs.La Fondation apprécie aussi particulièrement la très bonne connaissance qu’a le Fonds des acteurs engagés, ainsi que sa capacité de mise en réseau, d’échange de bonnes pratiques. Cela rejoint notre vision que les échanges et le partage permettront d’atteindre ensemble des objectifs ambitieux.

Grâce à l’équipe du Fonds, nous avons ainsi pu rencontrer l’équipe de L’Envol avec qui nous soutenons cette année des séjours de thérapie récréative pour les enfants malades.C’est ainsi que nous avons aussi rencontré la Fondation France Répit qui va bientôt ouvrir une maison de répit pour les aidants familiaux en région lyonnaise...Ainsi la Fondation Bettencourt Schueller est heureuse de soutenir l’action du Fonds pour les soins palliatifs.

Jean-Charles Decaux

président du directoire et co-directeur général de JCDecaux

Si JCDecaux a choisi de soutenir le Fonds pour les soins palliatifs, c'est tout d'abord pour lutter contre le tabou de l’accompagnement de la fin de vie.
Dans une société qui rêve de « la mort de la mort », on oublie trop souvent ceux qui souffrent physiquement et psychologiquement ainsique leurs proches qui ont la lourde mission d’essayer de les soulager.Avec le vieillissement de la population, nous serons de plus en plus confrontés à cette terrible réalité. Le Fonds pour les soins palliatifs, fort de sa volonté d’innover, a, en 8 ans, soutenu 76 projets. Je crois que c’est ainsi que les soins palliatifs se développeront en France, améliorant par là même la qualité de vie des malades.

JCDecaux est sollicié quotidiennement par des associations très méritantes et considère de son devoir de faire preuve de générosité en leur offrant de l’espace pour leur donner la visibilité qui souvent leur manque. Concernant le Fonds pour les soins palliatifs, j’ai été convaincu par l’engagement et la passion de son directeur général, Laetitia Dosne, et par la rigueur de son fonctionnement qui garantit l’allocation des financements aux projets les plus pertinents.

JCDecaux a décidé d’offrir au Fonds pour les soins palliatifs sa 1re campagne de communication extérieure avec la mise à disposition gracieuse de faces 2m² dans toute la France. Nous souhaitons ainsi faire mieux connaître le Fonds et susciter des dons qui lui permettront de soutenir encore plus de projets.

Cédric Meeschaert

président du directoire de Meeschaert

Pour soutenir les actions menées par le Fonds pour les soins palliatifs, la société de gestion du groupe Meeschaert propose une solution de placement innovante. En effet, depuis janvier 2018, un épargnant peut investir dans le FCP Ethicare, pour donner du sens à ses investissements sans se déposséder de son capital.

Cette solution reflète très concrètement la stratégie menée par notre groupe familial, qui pourrait être résumée en deux mots : éthique et partage.
Ils retracent à eux seuls l’histoire et la raison d’être de notre groupe :
- après la guerre déjà, mon grand-père, fondateur de notre entreprise, traversait l’Atlantique pour lever des fonds aux Etats-Unis destinés à reconstruire des églises,
- dans les années 80, mon père répondait aux préoccupations d’une religieuse d’investir de façon cohérente avec sa foi et ses valeurs en créant le premier fonds éthique français,
- à notre tour aujourd’hui, toutes nos équipes se mobilisent pour développer le FCP Ethicare, accompagnant ainsi les projets du Fonds pour les soins palliatifs.
Le FCP Ethicare, géré selon une méthodologie de sélection ISR (Investissement Socialement Responsable), illustre l’utilité de la finance : investir dans des entreprises qui contribuent au bien commun (c’est l’investissement socialement responsable) et faire en sorte de partager la performance pour être utile au plus grand nombre.

C’est pourquoi notre société de gestion fait don au Fonds pour les soins palliatifs d’une part significative des frais de gestion du fonds Ethicare.

Laure Lechertier

directeur des affaires publiques de Bristol-Myers Squibb

Bristol-Myers Squibb est heureux d’avoir pu soutenir ce projet très innovant de l'aire de jeux inclusive à l'hôpital Necker-Enfants malades. Chez Bristol-Myers Squibb, notre raison d’être est de proposer un accompagnement global des enfants et de leurs familles, fondé sur un objectif d’équité d’accès aux soins et une prise en compte des besoins réels des enfants et des familles pour améliorer leur qualité de vie.

Parce que notre ADN, c’est de croire à la vie, au possible, à l’équilibre du corps et de l’esprit.Que cette aire de jeux permette aux enfants de sortir de leur isolement, soit la source de nombreux moments de joie, de rires et d’insouciance recouvrée, et qu’elle leur offre une parenthèse enchantée dans leurs parcours d’hospitalisation, souvent bien difficiles !

Vincent-Nicolas Delpech

directeur préfigurateur du groupe hospitalo-universitaire AP-HP.7

L’hôpital Necker-Enfants malades foisonne de projets : projets de recherche, projets en faveur de l’innovation, projets pour améliorer la prise en charge des patients mais aussi leur accueil et leur qualité de vie à l’hôpital.

Quand des professionnels du service douleur et soins palliatifs (médecins, infirmiers et secrétaire) ont présenté un projet d’aire de jeux inclusive pour les petits patients de Necker, ce fut une évidence.

Nous nous sommes alors tournés vers le Fonds pour les soins palliatifs. Sans lui, cette aire de jeux n’aurait pu voir le jour. Son appui ne s’est pas limité au financement du projet – ce qui aurait été déjà considérable, il s’est aussi manifesté par un accompagnement tout au long de l’opération pour sa parfaite réalisation. C’est cette alliance entre le Fonds pour les soins palliatifs et l’hôpital qui est rare et qu’il faut saluer. Toute notre reconnaissance va au Fonds pour les soins palliatifs et à son équipe, en formant le vœu que de nouvelles aires viennent égayer les enfants dans de nombreux hôpitaux !

Emmanuel Faber

donateur particulier

Pendant deux ans, j’ai eu la chance de vivre une expérience d’accompagnant bénévole dans une unité de soins palliatifs à l’hôpital de Puteaux, avec l’association les petits frères des Pauvres. Après les gestes et l’efficacité technique pour lutter contre l’inéluctable, quand notre science ne peut plus rien, cette approche palliative peut ré-humaniser la fin de la vie. […]

L’ouverture de ce temps incertain par les soins palliatifs offre une alternative de lâcher-prise. Elle peut être pacifiante. J’en ai été le témoin.

Nous soutenons le Fonds pour les soins palliatifs afin de permettre le développement de ces pratiques, leur accès, et leur enrichissement, qui passe aussi par l’innovation dans les protocoles et l’accompagnement.



Voir l'interview d'Emmanuel Faber

Henri de Castries

ancien président-directeur général d'AXA

Lorsque vous nous avez présenté votre projet, j’ai été frappé par son originalité. […] En se mettant au service des acteurs intervenant sur ces questions, en hébergeant différents groupes de travail thématiques, vous faites le pari d’une démarche […] globale, ce qui me semble à la fois ambitieux et tout à fait pertinent. Je sais que vous souhaitez également accomplir des efforts particuliers de communication autour des soins palliatifs, auprès des spécialistes comme du grand public.

C’est cette diversité des domaines d’intervention du Fonds qui a retenu toute notre attention et qui, je le crois profondément, est nécessaire pour développer le recours aux soins palliatifs qui constituent un progrès majeur pour nos sociétés.



Voir l'interview d'Henri de Castries

Philippe d’Ornano

Président-directeur général de Sisley

La démarche du Fonds pour les soins palliatifs dirigé par le Docteur Gilbert Desfosses nous paraît pertinente parce que collective.

L’action du Fonds fédère des acteurs privés et associatifs autour d’une sélection de projets bien conçus - ce qui fournit une aide précieuse aux mécènes désireux de soutenir cette cause. Surtout, cette démarche collective est une nécessité si l’on souhaite avoir un impact efficace sur l’humanisation des soins apportés en fin de vie.

Christian Marie

ancien directeur de l’action sociale du Groupe B2V

B2V est aujourd’hui un des acteurs de la protection sociale à taille humaine, en capacité d’offrir une réponse innovante aux attentes de chaque client. Les 550 collaborateurs du Groupe mettent leurs compétences au service des entreprises, salariés et retraités dans tous les domaines de la protection sociale : retraite complémentaire, prévoyance, santé, action sociale.Nous sommes ainsi présents à toutes les étapes clés de la vie. La solidarité est une valeur essentielle pour le Groupe et depuis toujoursnous menons une politique d’action sociale très active adaptée aux situations personnelles de chacun.

Dans ce cadre, les instances de nos institutions ont été sensibles à l’engagement du Fonds pour les soins palliatifs auprès des porteursde projet qui conduisent des actions innovantes et de grande utilité sur le terrain. Contribuer de manière concrète à l’amélioration de la prise en charge des patients et au soutien des familles confrontées à l’accompagnement d’un proche atteint d’une maladie grave : cesobjectifs s’inscrivent dans le droit fil de nos missions et font écho aux valeurs d’entraide et de solidarité que nous partageons.

C’est pourquoi nous avons clairement considéré l’opportunité pour notre Groupe de pouvoir apporter notre soutien au développement desactivités du Fonds pour les soins palliatifs. Nous sommes fiers de cet engagement à ses côtés.

Hugues Renson

Ancien délégué de la Fondation EDF

Forte de plus de 25 ans d’engagement, la Fondation d’entreprise EDF porte une politique résolument optimiste de mécénat. En faisant de la solidarité et du progrès ses priorités d’intervention, la Fondation EDF accompagne des projets d’utilité sociale afin que chacun puisse trouver sa place dans notre société, tout en étant particulièrement attentive aux personnes vulnérables, que cette vulnérabilité soit sociale, économique ou sanitaire.

C’est dans cet esprit que la Fondation EDF a décidé d’apporter son soutien au Fonds pour les soins palliatifs pour la mise en oeuvre, ausein de l’hôpital de Douarnenez et de l’hôpital Jean-Jaurès à Paris, de deux projets de musicothérapie dans leur unité de soins palliatifs.

La Fondation EDF est fière d’avoir apporté son soutien à cette forme extrêmement innovante de prise en charge non médicamenteuse de lafin de vie et félicite le Fonds pour les soins palliatifs pour son action exemplaire.

Barbara Cozon

déléguée générale de la Fondation Indosuez

La Fondation Indosuez, sous égide de la Fondation de France, a décidé de soutenir en 2015 un projet présenté par le Fonds pour les soins palliatifs. En effet, le projet pilote de soins non médicamenteux conçu dans une démarche palliative par l’EHPAD des Micocouliers de Roquebrune au sein du groupe ADEF Résidences correspond à notre souhait de soutenir des initiatives ambitieuses et innovantes en faveur des personnes âgées fragilisées.

Savoir que ce projet a été sélectionné parmi de nombreux autres par l’équipe du Fonds pour les soins palliatifs est incontestablement unplus. Nous sommes ainsi heureux de soutenir à notre façon l’action emblématique du Fonds pour les soins palliatifs sur un sujet de société trop largement méconnu.

Anne Teffo

déléguée générale adjointe de la Fondation d’Entreprise Michelin

La Fondation d’Entreprise Michelin a pour objet de promouvoir, soutenir, en France ou à l’étranger, des projets, des oeuvres ou des organismes d’intérêt général, dans les domaines de la mobilité durable, du sport et de la santé, de l’éducation et de la solidarité, de la protection de l’environnement, enfin de la culture et du patrimoine. Notre action de mécénat s’enrichit également du concours de parrains et de marraines, salariés de Michelin, qui s’assurent de la bonne utilisation du don.

Nous avons été sensibles à l’action concrète du Fonds pour les soins palliatifs envers les personnes gravement malades, leurs proches, les équipes de soignants, en institution mais aussi à domicile.
Face à l’accroissement du vieillissement de la population, les structures développées pour prodiguer des soins palliatifs auprès des personnes en fin de vie demeurent insuffisantes. Et, à travers les projets qu’il soutient et promeut, le Fonds pour les soins palliatifs s’attache beaucoup à la dimension d’accompagnement des soins palliatifs.

Aussi, sommes-nous fiers de soutenir le Fonds pour les soins palliatifs à travers deux projets qui s’inscrivent pleinement dans nos valeurs humanistes que sont la solidarité et la santé. Le parrain dédié à ces projets a pu rencontrer l’équipe du Fonds pour les soins palliatifs, et s’investit à son tour pour mieux faire connaître son action.

Marie de Hennezel

psychologue, écrivain

Si j’ai accepté de faire partie du comité scientifique du Fonds pour les soins palliatifs, c’est, d’une part, parce que cela m’intéressait de participer, par mon regard et mon expérience, à la sélection de projets susceptibles d’améliorer l’accès de tous aux soins palliatifs et surtout la qualité de ces soins, mais aussi, parce que sa mission n’est pas seulement de sélectionner des projets innovants mais de les accompagner dans leur mise en oeuvre, et ceci jusqu’à leur aboutissement. Cet accompagnement pointu me semble essentiel, garant de la bonne utilisation des fonds, mais aussi de la mise en oeuvre effective des projets et du respect des calendriers proposés.

Je dois dire que je soutiens d’autant plus le Fonds pour les soins palliatifs que ceux qui le gèrent, aussi bien au sein du conseil d’administration, du comité scientifique que de l’équipe opérationnelle, sont des personnes dont je connais et apprécie la qualité et la probité. Cette structure, faut-il le rappeler, est la seule de ce type en France.

Ghislain Lescuyer

président du Groupe Saft

Saft est une entreprise française créée en 1918, spécialisée dans la conception, la fabrication et la commercialisation de batteries de haute technologie pour l’industrie. Saft travaille notamment pour les secteurs de l’aéronautique, du ferroviaire, de l’espace et la défense, des énergies renouvelables et des télécoms.Conscient de ses responsabilités vis-à-vis de la société au sens large et au plan local, Saft joue également un rôle actif auprès des communautés locales en soutenant différentes initiatives sociales, environnementales et humanitaires. Le Groupe participe à ce titre à des actions au bénéfice des personnes handicapées, des seniors et des personnes malades, ainsi que d’associations de recherche médicale et d’ONG.

Nous avons été très sensibles à l’action et l’engagement du Fonds pour les soins palliatifs et à la qualité de l’équipe. L’exigence, la rigueur et le professionnalisme que ce Fonds met en oeuvre dans la sélection et l’exécution des projets nous a convaincus de l’excellence de sa démarche, soulignée notamment lors de la célébration de ses 5 ans. Nous avons entendu sa volonté de développer ses axes transversaux au domicile et dans le médico-social.
C’est pourquoi nous sommes heureux de soutenir l’action du Fonds pour les soins palliatifs à travers des projets dédiés aux personnes âgées, et notamment en Ehpad.

Hugues du Jeu

ancien directeur général délégué de Malakoff Médéric

Malakoff Médéric partage avec le Fonds pour les soins palliatifs le constat que les soins palliatifs sont encore trop méconnus dans notre pays. Pourquoi ? Les causes sont sans doute diverses et certaines sont plus irrationnelles que d’autres : il y a sûrement une peur liée à l’expression soins palliatifs très associée à la mort ; un besoin de préserver ce qui relève de l’intime ou de convictions personnelles ; et enfin une méconnaissance des prises en charge parfois complexes car intégrant des dimensions médicales, psychologiques voire religieuses.

Nous nous retrouvons dans la démarche globale que propose le Fonds pour les soins palliatifs : mettre la dignité de l’homme au premierplan, faire appel et coordonner plusieurs expertises, soutenir l’ensemble des acteurs engagés sur ce sujet (associations, structures médicosociales...).

Compte tenu des progrès de la recherche et de la médecine, nous devons trouver les moyens d’apporter des réponses adaptées à la souffrance du malade et au besoin de soutien de l’entourage. C’est notre devoir de groupe de protection sociale de devenir aussi acteur de ces sujets.



Voir l'interview d'Hugues du Jeu

Augustin de Romanet

président-directeur général du groupe ADP

Le groupe ADP est heureux de soutenir l’action du Fonds pour les soins palliatifs car celui-ci remplit une mission importante pour développer des soins encore trop peu pratiqués : promouvoir et diffuser des pratiques de soins palliatifs est extrêmement précieux pour les bénéficiaires, mais leur existence et la maîtrise de leur technique sont encore trop peu connues. Le soin palliatif est un « enfant abandonné » des pratiques médicales dans beaucoup d’établissements, voire de régions, tant il se situe aux franges des grandes avenues des thérapies médicamenteuses traditionnellement enseignées dans les facultés de médecine.

La souffrance extrême, qu’elle concerne une personne en fin de vie ou un adolescent gravement atteint, est trop souvent cachée, ignorée, quand elle n’est pas honteuse. L’offre de soins palliatifs est souvent insuffisante, ce qui conduit à ce que leur demande ne soit pas révélée et ne s’exprime pas.

C’est précisément parce qu’elle développe l’offre, révèle la demande et réalise un appariement qui aboutit à réduire les souffrances des malades que l’action du Fonds pour les soins palliatifs est originale et remarquable.

Soucieux d’inscrire son action de mécénat dans des actions concrètes qui améliorent en profondeur la vie de nos concitoyens, le groupe ADP a identifié cette action comme répondant parfaitement à ses critères : une action efficace et essentielle dans un domaine encore à l’écart des grandes mobilisations médiatiques et des financements publics. Je ne peux qu’encourager toutes les entreprises soucieuses de contribuer à améliorer la vie de nos concitoyens à nous rejoindre dans ce soutien.



Voir l'interview d'Augustin de Romanet

Jean-Dominique Senard

ancien président-directeur général de Michelin

Anne-Dauphine Julliand

écrivain, réalisatrice