Passeur de mots, passeur d’histoires® : un partenariat national

Cette association, créée par Valéria Milewski et présidée par le Dr Duriez, forme des biographes hospitaliers qui sollicitent des institutions sanitaires ou médico-sociales pour développer le projet de la biographie hospitalière. Cette démarche s’inscrit pleinement dans un parcours de soins et d’accompagnement. Il s’agit de proposer à la personne gravement malade de faire son récit de vie ou de raconter des bribes de son histoire; elle ou sa famille recevra ce récit sous forme d’un livre relié par un artisan d’art.

Depuis 2012, le FPSP soutient cette démarche dans plusieurs structures hospitalières, notamment en Normandie. Il reconnaît et mesure les bienfaits de la biographie hospitalière pour les personnes malades, leurs proches et les soignants. C’est pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs, appliquant la stratégie qu’il a définie, à savoir la déclinaison de projets dans d’autres lieux, a proposé à Passeur de mots, passeur d’histoires® de créer ce premier partenariat national.

“ Nous grandissons ensemble ”

La biographie hospitalière a 10 ans déjà et il est des compagnons de route qui jalonnent avec plus ou moins de vigueur et investissement personnel l’histoire de la démarche.
Le Fonds pour les soins palliatifs fait partie de ceux qui, avant même que l’élan ne se fasse ressentir pleinement, étaient déjà à nos côtés. Pour eux, une évidence. Pour nous, une chance.
Le soutien a été de prime abord localisé sur une équipe, un Passeur, un lieu. Il s’agissait pour les uns et les autres de se permettre le temps de l’observation, d’avoir aussi un certain recul et de créer un lien de confiance sans lequel rien n’est possible. Ce fut chose faite avec Magali Verdet et l’équipe du service de soins palliatifs du CHU de Cergy-Pontoise. Premier jalon posé d’un partenariat qui, nous le pressentions, était bâti pour durer et s’inscrire au long cours.
Il faut bien avouer que notre pressentiment était largement facilité par ce qui constituait, déjà à l’époque, le Fonds pour les soins palliatifs, à savoir rigueur, conviction et envie. Que demander de plus ?
Et bien il y avait encore plus…
Non seulement le FPSP a réussi pour sa première mission à trouver des financements sur un cycle de trois ans, mais il est allé encore plus loin en créant pour la première fois un partenariat avec le Groupement Hospitalier de Territoire de l’Estuaire de la Seine et ce n’était plus un Passeur et un lieu, mais deux Passeurs et cinq lieux ! Et là encore toujours avec sérieux, en initiant de concert avec les équipes et les Passeurs concernés des outils d’évaluation et en sollicitant leurs partenaires financiers toujours fidèles.
Mais c’était sans compter sur l’opiniâtreté, la vision des fondateurs du FPSP et sur la relation forte de 5 ans d’expériences qui allait, par un beau jour de cet hiver, se transformer en… partenariat national. Qui ne croit toujours pas que les petits ruisseaux font les grandes rivières ?
Cette annonce fut pour chaque membre de l’association tout d’abord une immense joie, l’écho de la confiance accordée et un véritable honneur. Il y a des moments-phares, des moments où l’on sait qu’il y aura un avant et un après. C’est un de ces moments-là qui se vit actuellement. Savoir que chaque structure soignante qui souhaite accueillir un biographe hospitalier pourra compter sur le soutien du Fonds pour les soins palliatifs est bien plus qu’un simple coup de pouce. C’est avant tout de permettre à la démarche de la biographie hospitalière pour personnes gravement malades d’essaimer sur le territoire pour mieux grandir tous ensemble et continuer à œuvrer pour un monde toujours meilleur.
Valéria Milewski :
biographe hospitalière au CH de Chartres, service onco-hématologie, formatrice, conférencière, doctorante en Sciences humaines et sociales