Parlons de soins palliatifs pédiatriques

Le sujet des soins palliatifs pédiatriques est particulièrement chargé émotionnellement, car la maladie grave de l’enfant est contre-nature. Fin de vie en début de vie, mort et enfance, nous sommes aux limites du pensable ! Tout devrait éloigner ces deux réalités. La mort d’un enfant est perçue comme une injustice pour les familles et un échec médical pour les soignants.

Les soins palliatifs consistent à aider chaque personne à vivre pleinement sa fin de vie quand la médecine est incapable d’assurer la guérison de la maladie et que celle-ci amène l’individu à une mort assurée.
« Ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie ». Cette phrase du Professeur Jean Bernard, exprime bien ce qu’il reste à faire auprès des personnes gravement malades.

Les soins palliatifs pédiatriques sont basés sur les mêmes principes que les soins palliatifs adultes, mais ils reconnaissent en plus, les besoins uniques et spécifiques d’un enfant et de sa famille aux prises avec une maladie grave, évolutive ou incurable.

Spécificités des soins palliatifs pédiatriques

 

  • Les enfants et les adolescents sont en plein processus de développement physique, émotionnel, cognitif et spirituel. Les besoins des enfants peuvent être très différents sur le plan émotionnel et physique, selon leur âge et leur maturité. Ainsi, leur appréhension des repères spatio-temporels, leur compréhension de la maladie et du processus de la mort dépendent de leur stade de développement. Ces paramètres influ

    © Marie Trémoulet

    ent directement sur la manière dont les équipes soignantes peuvent communiquer avec l’enfant malade.

  • L’objectif de la médecine palliative pédiatrique est de permettre à un enfant de poursuivre sa vie d’enfant avec et malgré la maladie grave, quelle qu’en soit l’échéance. Il peut être très important que les enfants puissent poursuivre leur scolarité que ce soit à l’hôpital ou à leur domicile. Les instituteurs auront à cœur d’adapter le travail scolaire à leur état de santé.
  • Un enfant qui tombe gravement malade emmène tout son entourage, sa famille, ses copains, son école… avec lui dans son combat . Ainsi, la relation triangulaire enfant, parents, soignants est la base des soins en pédiatrie. Les parents sont non seulement les responsables légaux, mais ils doivent acquérir rapidement une réelle compétence des besoins et des symptômes de leur enfant. Intégrer les parents en tant que parties prenantes, tout en veillant à préserver leur rôle de parents est un challenge important. Le rôle et les besoins de chaque membre de la famille, incluant la fratrie et les grands-parents, doivent, eux aussi, être pris en considération par l’équipe soignante.

 

L’hospitalisation à domicile en progrès


Ces dix dernières années, les demandes des familles et les ressources à disposition avec la création d’équipes mobiles spécialisées, ont fait évoluer les soins palliatifs pédiatriques en France, et ont permis «un réel progrès».

Témoignage de Camille, 4 ans

Tu crois qu’à quatre ans on meurt trop tôt ? Moi, je crois qu’on meurt tous à la fin de sa vie. De sa vie à soi. Et ça ne dure jamais le même temps pour tout le monde. Mais c’est quand même la vie. Et moi j’aime la vie.

Les demandes de transferts en hospitalisation à domicile ont fortement augmenté, avec pour objectif « l’apaisement maximal des symptômes pour permettre la meilleure vie relationnelle possible de l’enfant au sein de sa famille » en évitant toute « obstination déraisonnable ».
La première démarche des équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques est de faire comprendre aux parents que c’est tout un réseau de professionnels qui est mobilisé pour les aider.
Durant cette prise en charge en soins palliatifs (qui peut aller de quelques jours à plusieurs années), la parole de l’enfant, son histoire et sa qualité de vie sont au centre des préoccupations. Projets de vie et projets de soin s’harmonisent alors autour de l’enfant pour une meilleure qualité de sa vie dans toutes ses dimensions.

Les soins palliatifs pédiatriques au cœur de l’action du Fonds pour les soins palliatifs

Dans cette perspective, le Fonds pour les soins palliatifs s’attache à initier, soutenir, accompagner et déployer des approches complémentaires visant à améliorer la qualité de vie des enfants gravement malades et de leurs proches aidants. C’est pourquoi il soutient notamment les projets suivants :

Aire de jeux inclusive pour l’hôpital Necker Enfants Malades

 

Cliquez ici pour en savoir plus sur l’aire de jeux à l’hôpital Necker Enfants Malades