Neuf projets accompagnés par le Fonds pour les soins palliatifs seront présentés au congrès de la SFAP du 13 au 15 juin 2019


KIPAL

Un jeu validé scientifiquement pour sensibiliser les soignants aux soins palliatifs

KIPAL est un outil ludopédagogique à destination des formateurs spécialisés en soins palliatifs. Il permet aux soignants confrontés aux soins palliatifs d’être mieux formés, de repérer les situations palliatives plus facilement et de favoriser le dialogue et la réflexion.

Ce jeu a été créé par le Docteur Fanny Reix et Béatrice El Kouch, infirmière, exerçant au sein de l’EMSP du Centre Hospitalier de Vienne, en partenariat avec le Fonds pour les soins palliatifs. Il est produit en collaboration avec l’entreprise Felix & Ludo, leader sur le marché de la ludopédagogie.
Lors du congrès de la SFAP en juin prochain, 250 exemplaires seront remis gracieusement aux formateurs ayant passé le processus d’éligibilité mis en place par le Fonds pour les soins palliatifs.

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LES GUIDES RÉGIONAUX DES SOINS PALLIATIFS

Un outil gratuit pour tous les professionnels de santé des secteurs sanitaire et médico-social

Cette collection inédite de 13 guides est réalisée grâce à un travail collaboratif avec des professionnels de santé dans chaque région.
Elle a pour objectif :
– d’informer les professionnels de santé du sanitaire et du médico-social des ressources soins palliatifs dans leur région
– de mettre en réseau les professionnels de santé pour une meilleure collaboration
– de faciliter l’accès aux soins palliatifs dans les différentes régions
La collection est imprimée en 130 000 exemplaires et également disponible en version électronique.

Le Fonds pour les soins palliatifs a initié et développé ce projet, coordonné et piloté les différents groupes de travail et communiqué au niveau national.

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TRADUCTION ET VALIDATION TRANSCULTURELLE DE L’ECHELLE API (Autonomy Preference Index) :

Une échelle développée pour mesurer le souhait de participation aux décisions et le souhait d’information des patients.

L’objectif de ce projet est la traduction et validation transculturelle de l’échelle API (Autonomy Preference Index) auprès de personnes en phase avancée de cancer relevant d’une prise en charge en soins palliatifs.
Le développement de cet outil dans une démarche qualité permet d’améliorer constamment la prise en charge et l’accompagnement de la personne malade et de ses proches. Cette échelle est à destination de chercheurs, des médecins et des patients.
Ce projet est porté par l’unité mobile de soins palliatifs de l’Hôpital Cochin à Paris.

Le Fonds pour les soins palliatifs assurera la diffusion de l’outil en lien avec celle-ci.

 

LA BIOGRAPHIE HOSPITALIÈRE

Une approche complémentaire pour la continuité des soins

La biographie hospitalière permet à des personnes gravement malades prises en charge en soins palliatifs de faire le récit de leur histoire et de recevoir gracieusement le livre de leur vie. Elle agit en transversalité et bénéficie aussi bien aux personnes malades qu’à leurs proches et aux soignants.
Ce projet est développé au niveau national en partenariat avec l’association Passeurs de mots, passeurs d’histoires©.

A ce jour, le Fonds pour les soins palliatifs a développé la biographie hospitalière dans 10 établissements.

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LE SÉSAME RELATIONNEL

Un support de mise en relation avec la personne en grande difficulté de communication, destiné aux professionnels du sanitaire et du médico-social

Le Sésame relationnel est un outil permettant aux personnes atteintes dans leurs capacités motrices, sensorielles, perceptuelles, cognitives et/ou linguistiques d’entrer en relation avec leur entourage. Il a été créé par la Maison d’Accueil Spécialisée Ty-Loar (Finistère).

Ce support facilite la communication, garantit la continuité des soins et la qualité de l’accompagnement. Il peut également contribuer à une meilleure collaboration entre les acteurs du sanitaire et du médico-social en matière de prise en charge et d’accompagnement en soins palliatifs.

Le Fonds pour les soins palliatifs sera en charge de la diffusion au niveau national afin de le porter à la connaissance des acteurs du sanitaire et du médico-social.

 

SPIPAL

Un projet de recherche sur la spiritualité en soins palliatifs.

L’objectif de ce projet de recherche est de mieux comprendre la manière dont s’articulent, en matière de spiritualité, les attentes des patients avec les représentations et les pratiques des intervenants en soins palliatifs qui les accompagnent.
Ces travaux de recherche permettent de :
– disposer de données validées qui reflètent les spécificités culturelles françaises
– nourrir la réflexion des acteurs de santé afin de contribuer à la définition des bonnes pratiques
 
Le rôle du Fonds pour les soins palliatifs est de porter ces résultats à la connaissance de la communauté soignante et scientifique française ainsi que de construire et diffuser les recommandations de bonnes pratiques qui pourront en être issues.

 

 

PRECARITE ET FIN DE VIE

Une étude visant à évaluer des problématiques sociales fragilisant le parcours des patients en situation palliative.

L’objectif de cette étude est de mieux connaître ces populations en précarité : évaluer le pourcentage de patients en situation précaire, caractériser au mieux cette précarité, et connaître les besoins des personnes. Ultérieurement l’analyse des données pourra aider à proposer une structure d’hébergement et de soins, la plus adaptée possible.

Le rôle du Fonds pour les soins palliatifs est de porter ces résultats à la connaissance de la communauté soignante et scientifique française, ainsi qu’aux mécènes ayant contribué à la mise en œuvre de ces travaux de recherche et aux des acteurs de terrain qui pourraient en bénéficier directement.

 

CLOWN D’ACCOMPAGNEMENT

Une démarche relationnelle pour accompagner la vie jusqu’au bout

Le projet du Clown d’Accompagnement est une pratique innovante développée au sein d’unités de soins palliatifs ou d’Ehpad, en collaboration avec La Compagnie du Bout du Nez.
Cette démarche relationnelle permet d’accompagner la vie jusqu’au bout, dans le respect et la dignité des personnes. Elle aide à maintenir des liens sociaux avec les patients, leur famille, et favorise un regard propice à la dignité. L’objectif de cette démarche est de participer à une dédramatisation et à un soulagement de la souffrance morale, d’accompagner et de soutenir certains traumatismes dus à l’hospitalisation et/ou l’isolement, dans le respect des personnes et en collaboration avec les équipes soignantes. 
 
Le Fonds pour les soins palliatifs a participé au comité de pilotage et a contribué à la mise en place d’une méthode d’évaluation qualitative du projet et communiqué sur cette démarche. 

 


FAMECARE

Validation transculturelle et psychométrique d’une échelle de satisfaction des patients en phase avancée de cancer. 

L’objectif principal de cette étude est la validation transculturelle et psychométrique d’une traduction française de l’échelle FAMCARE-Patient auprès de patients en phase avancée de cancer et qui relèvent donc d’une prise en charge en soins palliatifs.
Ce projet innovant de traduction française de l’échelle FAMCARE-Patient permettra à la personne malade de s’exprimer sur sa qualité de vie, la disponibilité des soignants, l’attention aux symptômes, la coordination du parcours de soin, le degré d’information partagé, la participation aux prises de décision.

Le rôle du Fonds pour les soins palliatifs consiste en l’aide à la diffusion de l’outil au niveau national auprès des structures hospitalières.