La biographie hospitalière : une démarche d’accompagnement innovante pour les patients et pour leurs proches

La biographie hospitalière est une nouvelle pratique qui se développe en France depuis une dizaine d’années. Elle consiste à proposer à des personnes gravement malades qui ne guériront pas de faire le récit de leur vie à un biographe hospitalier et de recevoir gracieusement leur biographie sous forme d’un beau livre, unique et relié dans les règles de l’art. Cette démarche agit en transversalité et bénéficie aussi bien aux personnes malades qu’à leurs proches et aux soignants.

Actuellement en France, onze sites proposent la biographie hospitalière. Depuis 2013, le Fonds pour les soins palliatifs soutient cette démarche dans plusieurs structures hospitalières, notamment en Normandie. Il s’est engagé depuis 2016 à soutenir 5 autres établissements et à organiser leur projet avec 2 biographes hospitalières et les équipes soignantes. Une fois les financements trouvés, le Fonds pour les soins palliatifs accompagne les équipes durant trois ans et mène une évaluation qualitative du projet par regards croisés au sein de l’établissement.

Quelle est la méthodologie d’une biographie hospitalière ?

Tout d’abord, ce sont les équipes soignantes qui identifient les patients auxquels il est pertinent de proposer la mise en récit, en tenant compte de leur état physique et psychique. On assiste à une véritable rencontre entre une personne et son biographe professionnel ; ce-dernier faisant partie intégrante de l’équipe soignante. Celui-ci écoute, guide, transcrit et structure le récit et enfin écrit avec les mots de la personne malade la biographie ou des pans de son histoire. C’est une véritable démarche de soin et d’accompagnement biographique, car elle offre à la personne gravement malade la possibilité d’investir la continuité de sa vie avec ce projet d’écriture.

Cet accompagnement biographique nécessite un certain nombre de séances, souvent échelonnées sur plusieurs semaines, voire quelques mois. Il est essentiel qu’il n’y ait pas de rupture dans ce processus et d’en assurer la cohérence. C’est pourquoi, il convient de passer des conventions avec les structures assurant la continuité de la prise en charge, que ce soit l’hôpital de jour, l’hospitalisation à domicile, les réseaux de soins palliatifs. Une biographie hospitalière commencée à l’hôpital dans un service donné doit pouvoir être poursuivie lorsque la personne malade change de service (soins de suite et de réadaptation, unité de soins palliatifs) ou rentre chez elle, que ce soit à son domicile ou en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes.

Quels sont les bienfaits de la biographie hospitalière ?

Le premier bénéficiaire est la personne gravement malade en soins palliatifs. Cette dernière peut revisiter sa vie et avoir un nouveau projet, souvent inattendu : l’écriture de son récit de vie. L’écriture permet de conserver et de transmettre son vécu, de se remémorer des épisodes de son passé, de trouver du sens, enfin de faire un bilan de son existence. Ce travail de mise en perspective et de transmission procure à la personne, en fin de vie, apaisement et sérénité.

Pour les proches, et en particulier pour le proche désigné par le patient pour recevoir ce livre unique, ce récit d’une vie est un cadeau très précieux. Celui-ci a même été qualifié comme « le plus beau des cadeaux » dans de nombreux témoignages de proches, parce que « quand je le lis, il est là ». En effet, avec cette mémoire familiale, ces anecdotes inconnues, ces mots d’amour et d’humour, ce livre peut être un outil précieux dans le travail de deuil.

Enfin, l’équipe soignante considère cette approche comme complémentaire de ses pratiques. L’objectif est que cette approche non médicamenteuse s’intègre pleinement dans le projet de soin et dans la prise en charge globale des patients en soins palliatifs.

C’est pourquoi la biographie hospitalière, démarche innovante d’accompagnement pour les personnes gravement malades en soins palliatifs, est aujourd’hui un enjeu hospitalier et sociétal important.

Témoignages

Témoignage d’une personne malade

Je rencontre une biographe hospitalière depuis plus de six mois, et honnêtement, je ne croyais pas aller aussi loin dans ce projet !
Quand la biographe arrive, je suis content parce que c’est un moment qui n’appartient qu’à moi, et ça me fait du bien. Quand elle est là, on ne parle pas de la maladie. On ne parle pas, d’ailleurs. Je raconte ce que je veux de ma vie. On en discute, et en relisant ce que je lui ai raconté, ce qu’elle a écrit avec mes mots, je ne sais pas, j’ai l’impression de découvrir quelqu’un d’autre que moi. Que ma vie a été bien remplie, alors que j’avais le sentiment que je n’avais rien fait, enfin, rien de particulier. Et c’est cela que je veux transmettre à ma famille.

Témoignage d’une aidante

Mon grand-père est entré à l’hôpital avec l’idée qu’il allait mourir rapidement. C’est ce qu’il souhaitait parce qu’il se sentait inutile et ne voyait plus aucun intérêt à sa vie. Il ne pouvait plus faire ce qu’il aimait et pensait être une charge pour nous !
Un jour, il nous a annoncé qu’il allait écrire son histoire ! Il semblait vraiment ravi de débuter cette nouvelle activité. Il attendait les visites de la biographe hospitalière avec impatience. Parfois, il nous demandait de lui apporter des photos. Ses angoisses et idées de mort ont laissé place à ses souvenirs de jeunesse.
La biographe hospitalière a su redonner du sens à sa fin de vie.
Recevoir le livre de sa vie plus de six mois après sa mort est pour moi un cadeau magnifique.
Mon grand-père me manque beaucoup et en lisant ce récit, j’ai eu l’impression de l’entendre me raconter sa jeunesse… comme il le faisait quand j’étais petite.
En fait, j’ai pris beaucoup de plaisir à lire sa biographie !