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Des personnes engagées dans l’entrepreneuriat social

Une personne engagée peut faire la différence à partir du moment où elle décide d’oeuvrer pour le bien d’autrui. Cela est d’autant plus vrai dans les soins palliatifs, où les personnes ont besoin d’un accompagnement aussi bien physique que moral. Au travers du regard de la fondatrice Laetitia Dosne, celle-ci nous explique son engagement et ses actions visant à améliorer la qualité de vie des personnes malades et des aidants.

 

Le FPSP, une structure engagée sur le long terme

Laetitia Dosne, fondatrice du Fonds pour les soins palliatifs nous fait un retour d’expérience.

Pourquoi le Fonds pour les soins palliatifs présente-t-il des projets ?
Nous sommes bien conscients que nous nous livrons à un exercice difficile lorsque nous parlons de la maladie grave, des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie. Nous nous demandons toujours si nos propos sonnent juste, s’ils éclairent et résonnent. C’est pourquoi nous souhaitons le faire au travers de projets concrets que nous déployons en France, dans des structures du sanitaire et du médico-social.

Nous espérons ainsi que de nombreuses personnes ou entreprises pourront nous aider, et soutenir notre action engagée auprès des personnes malades et de leurs proches.

À découvrir : Les projets développés pour les soins palliatifs].

De quels types de projet s’agit-il ?
Nous voulons expliquer les soins palliatifs autrement et avec des projets concrets tels que des projets d’information pour le grand public et les professionnels de santé ( guides, films..), des projets d’approches complémentaires ( art thérapie, massage, biographie hospitalière…). Nous soutenons également des études et des travaux de recherche pour permettre à la fois aux soignants de mieux appréhender certains sujets dans un but d’amélioration de leur prise en charge et pour informer le public concerné des améliorations dans le parcours de soins et de prise en charge de la personne malade.
La mise en avant de ces projets, qui sont proposés par des équipes engagées, permet de faire découvrir un pan sans doute moins connu des soins palliatifs, mais essentiel dans la prise en charge globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale et dans l’accompagnement de ses proches, appelés souvent aidants.

Il ne s’agit donc pas de projets médicaux ?
Ce sont des projets qui visent à améliorer la qualité de vie du patient en soins palliatifs. Ils sont donc intégrés dans sa prise en charge globale ainsi que dans son parcours de soins. Car c’est bien la qualité de vie de la personne gravement malade et de ses proches que le Fonds pour les soins palliatifs s’attache à améliorer; c’est l’engagement de toute une équipe au quotidien; c’est notre cœur de métier depuis 9 ans.

Qu’entendez-vous par « qualité de vie » ?
Qualité de vie autour de projets pour les enfants malades avec des séances de massage, des rires et des moments de détente sur des aires de jeux inclusives, des regards émerveillés à la remise de cadeaux à Noël.
Qualité de vie pour les adultes avec la musicothérapie et l’art-thérapie.
Qualité de vie avec la biographie hospitalière qui permet à la personne gravement malade de faire le récit de sa vie.
Qualité de vie enfin avec la possibilité d’offrir à une personne âgée gravement malade, résidant en Ehpad, un déjeuner sur mesure, appelé « Instant gourmand ».

À lire aussi : La qualité de vie dans l’accompagnement en soins palliatifs].

 

La biographie hospitalière

À Découvrir : Biographie hospitalière].

 

L’art thérapie

À Découvrir : Art thérapie].

 

L’instant gourmand

À Découvrir : L’instant gourmand].

 

Témoignage de la fondatrice

Laetitia Dosne nous explique ici pourquoi et comment elle s’est engagée dans cette aventure.

Comment est née l’idée du Fonds pour les soins palliatifs ?

Suite à un décès qui m’a marquée, je suis devenue accompagnant bénévole en soins palliatifs. J’y ai trouvé du sens et de la richesse. J’ai décidé de quitter mon activité en entreprise pour m’engager pleinement dans les soins palliatifs. Je me suis alors occupée de la communication de l’ASP fondatrice, association de bénévoles, durant quatre ans.

Quatre années qui m’ont permis de prendre conscience du besoin de développer les soins palliatifs. J’ai compris que les acteurs engagés en soins palliatifs manquaient non seulement de moyens financiers mais aussi de temps et d’interface avec le monde de l’entreprise et des fondations, pour développer leurs projets. Il fallait inventer une structure nationale pour accompagner la dynamique en marche depuis une quinzaine d’années, créer un maillage entre les porteurs de projets en soins palliatifs, les partenaires financiers et le grand public.

 

Vos premiers pas ?

Le Fonds pour les soins palliatifs est créé le 1er janvier 2011. Je suis très honorée que le docteur Gilbert Desfosses en ait accepté la présidence. Les premières étapes de travail menées en lien avec un cabinet de conseil nous ont permis de convaincre Henri de Castries et ses collaborateurs proches. Dès le début 2011, AXA devient le premier partenaire financier du Fonds pour les soins palliatifs. L’année 2011 est celle de la « construction de la maison ». Il nous fallait prendre notre place en bonne intelligence et en complémentarité avec les autres acteurs du secteur des soins palliatifs.

Dès juin 2011, le Fonds pour les soins palliatifs se constitue autour d’un conseil d’administration et d’un comité scientifique, soutient un premier projet et donne sa première conférence de presse. Ces six premiers mois ont été denses et exaltants. Il me fallait vaincre mes inquiétudes et convaincre!

Une vingtaine de projets se sont présentés cette année 2011, déjà se préfiguraient les trois programmes qui orientent l’action du Fonds pour les soins palliatifs aujourd’hui : informer le grand public et les professionnels de santé, promouvoir la recherche, développer les approches complémentaires.

A la fin de cette première année, nous sommes convaincus que notre action est nécessaire et comble un vide.. Notre démarche se professionnalise et des partenaires financiers importants nous rejoignent : le Crédit Agricole Assurances, la Fondation Bettencourt Schueller, la Fondation Sisley, Réunica. Outre les dons reçus, ces partenaires confirment que le sujet a toute sa place dans la société et que l’action du Fonds pour les soins palliatifs est indispensable.

 

L’histoire va continuer ?

Aujourd’hui, le Fonds pour les soins palliatifs est bien lancé : son action répond de mieux en mieux à sa vocation. Nous nous attachons d’abord à la qualité des projets que nous suivons pas à pas avec une grande attention.
Depuis notre création, nous avons pu soutenir près de 80 projets innovants et porteurs de sens en France. Nous n’hésitons pas à faire appel aux compétences larges de notre comité scientifique et de notre conseil d’administration. Notre équipe de quatre salariés apporte toute son expertise et son professionnalisme. Nous nous appuyons également sur la collaboration d’une dizaine de bénévoles.

Chaque projet fait par ailleurs l’objet d’un suivi, d’un bilan et d’une évaluation précise. Nous souhaitons pouvoir capitaliser sur ces expériences, mutualiser les meilleures pratiques et dupliquer les projets les plus pertinents dans d’autres régions. Avec les entreprises, les fondations et les particuliers qui soutiennent nos projets, nous avons créé un lien de confiance. Nous sommes conscients que l’engagement et le service que nous proposons crée une dynamique qui dépasse la relation de « simple » partenaire financier.

Ces partenariats sont l’occasion d’élargir et d’ouvrir le débat sociétal sur les soins palliatifs : ce qui est une raison majeure de notre mission. Au travers de notre action, nous arrivons à créer du lien et une chaîne de solidarité entre des acteurs qui potentiellement n’avaient pas de raison de se rencontrer.

À découvrir : Les projets développés pour les soins palliatifs].

Dr Gilbert Desfosses
Président
Laetitia Dosne
Directeur général